Výzkumná exploatace ve studiích EA

Okruh: etická kritika. Jádro námitky: výzkum poškozeného poznání může sám cizí poznání využít pro vlastní účel.

Kdo chce o epistemické anihilaci vědět víc než domněnky, potřebuje data – a ta pocházejí od lidí, kteří ji zažili: bývalých členů uzavřených skupin, obětí partnerské kontroly, doktorandů, pacientů. Jsou to lidé, jejichž důvěra již jednou zneužita byla. Linda Tuhiwai Smithová připomněla, že pro mnoho zkoumaných komunit je slovo „výzkum“ spojeno se zkušeností, kdy cizí badatelé přišli, vzali si příběhy a vědění a odešli, aniž by zkoumaným cokoli vrátili (Smith, 1999). Kritika výzkumné exploatace se ptá, zda výzkum EA nemá sklon zopakovat strukturu, kterou zkoumá: silnější strana bere od slabší to, co potřebuje, a odchází.

Námitka v nejsilnější podobě

Dějiny výzkumu na lidech znají případy, kdy vědecký zájem převážil nad ochranou účastníků. V tuskegeeské studii (1932–1972) byli černošští muži s neléčeným syfilitem sledováni bez řádného informování a bez léčby i poté, co byl dostupný penicilin; James H. Jones ve své historii studie ukázal, že nešlo o selhání jednoho badatele, ale o dlouhodobou institucionální praxi, kterou nikdo zevnitř nezastavil (Jones, 1981). Henry Beecher v roce 1966 upozornil na řadu publikovaných klinických studií, které porušovaly etické principy, a ukázal, že nešlo o výjimky z okraje vědy (Beecher, 1966).

Odpovědí byly normy, které dnes tvoří základ výzkumné etiky. Helsinská deklarace Světové lékařské asociace z roku 1964 stanovila etické zásady lékařského výzkumu na lidech a v dalších, opakovaných revizích výslovně zakotvila, že zájem vědy a společnosti nesmí mít přednost před blahem účastníka (World Medical Association, 1964). Belmontská zpráva pak formulovala tři principy: respekt k osobám, který zahrnuje informovaný souhlas a zvláštní ochranu lidí se sníženou autonomií, dobročinnost jako povinnost minimalizovat škodu a spravedlnost v tom, kdo nese břemena výzkumu a kdo z něj má prospěch (National Commission, 1979).

Pro výzkum EA je nejbližší program MK-Ultra, v němž americká CIA v padesátých a šedesátých letech financovala výzkum ovlivňování mysli, včetně pokusů na lidech bez jejich vědomí a souhlasu; John Marks na základě odtajněných dokumentů popsal, že součástí financované práce byly i postupy psychiatra Ewena Camerona, jehož „depatterning“ měl rozložit a přestavět osobnost pacientů (Marks, 1979). To je doslova výzkum epistemické anihilace – a ukazuje, jak blízko má poznání o rozkladu mysli k jeho provádění. Kniha tento případ chápe jako mezní varování: sama hranice mezi zkoumáním a působením zde zmizela.

Méně dramatický, ale pro psychologii stejně poučný je spor o Milgramovy experimenty s poslušností. Stanley Milgram popsal, že účastníci, kteří věřili, že druhému člověku působí bolest, prožívali silné napětí, chvění a nervózní smích (Milgram, 1963). Diana Baumrindová namítla, že takové zatížení účastníků nebylo vyváženo jejich vlastním prospěchem a že dodatečné vysvětlení nemůže zcela zrušit zkušenost, že člověk sám sebe viděl poslouchat (Baumrind, 1964). Pro výzkum EA je tento spor zásadní: zkušenost ztráty vlastního úsudku nelze po skončení studie jednoduše „vzít zpět“.

Současná rizika

Současná rizika jsou méně dramatická, ale reálná. Prvním je retraumatizace při rozhovorech, které vyžadují podrobné vybavování. Přehled Elany Newmanové a Dannyho Kaloupka dospěl k závěru, že většina účastníků výzkumu zaměřeného na trauma ho snáší dobře a část v něm vidí smysl, ale menšina prožívá silnější nebo neočekávanou tíseň, se kterou musí výzkumný plán počítat předem (Newman a Kaloupek, 2004).

Druhým rizikem je extrakce bez návratu: výzkumník získá příběhy, publikuje a účastníci nedostanou nic, ani srozumitelné shrnutí výsledků. Smithová popisuje právě tuto jednostrannost jako jádro koloniální výzkumné praxe, kterou komunity oprávněně odmítají (Smith, 1999). Třetím rizikem je výzkumník jako nová autorita, jejíž výklad účastník přijme za vlastní; u lidí, kteří vyšli ze vztahu, v němž jim někdo jiný určoval, co je pravda, je takový posun obzvlášť citlivý (Herman, 1992; srov. Mocenská asymetrie v aplikaci EA).

Čtvrtým rizikem je identifikovatelnost. Komunity bývalých členů jsou malé a i „anonymizovaný“ příběh bývá rozpoznatelný z kombinace profese, místa a doby. Údaje o zdraví, náboženském přesvědčení nebo sexuálním životě patří mezi zvláštní kategorie osobních údajů podle nařízení (EU) 2016/679 a jejich zpracování v České republice dále upravuje zákon č. 110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů; právní rámec ale sám nezaručí, že text nebude rozpoznatelný pro lidi, kteří účastníka znají (viz Anonymizace EA výzkumných dat).

Kde zasahuje tuto knihu

Kniha má rozsáhlou výzkumnou metodologii s kapitolami o IRB protokolu, výzkumu zranitelných populací, informovaném souhlasu a debriefingu. Ezekiel Emanuel, David Wendler a Christine Gradyová shrnuli, co činí klinický výzkum etickým, do sedmi požadavků: společenská hodnota, vědecká platnost, spravedlivý výběr účastníků, příznivý poměr rizika a přínosu, nezávislé posouzení, informovaný souhlas a respekt k zapojeným účastníkům (Emanuel a kol., 2000). Metodologie knihy většinu z nich pokrývá; nejslabším místem je podle tohoto měřítka nezávislé posouzení, protože kniha nemá vlastní etickou komisi a spoléhá na komise institucí, které její postupy přebírají.

Nejcitlivějším místem jsou terminální protokoly, které popisují výcvikové sekvence a simulace s řízenou expozicí, doplněné před-simulačním screeningem a monitoringem. Screening, kontraindikace a možnost odstoupení jsou správné pojistky. Kritika však klade otázku, kterou pojistky nezodpovídají: je vůbec obhajitelné vystavovat lidi – i dobrovolníky z řad odborníků – zátěži, jejímž modelem je poškození poznávacích schopností? Spor Baumrindové s Milgramem naznačuje, že odpověď nemůže dát sám výzkumný tým, který na výsledku expozice závisí (Baumrind, 1964).

Znaky, že výzkum sklouzává k exploataci

Exploatace se zřídka ohlásí sama; pozná se podle souběhu znaků. Prvním je nábor přes vztah závislosti, kdy výzkumník je zároveň terapeutem, vedoucím podpůrné skupiny, učitelem nebo nadřízeným účastníka. Belmontská zpráva pokládá dobrovolnost za součást respektu k osobám a upozorňuje, že nepřiměřený vliv může souhlas vyprázdnit, i když je formálně podepsán (National Commission, 1979; srov. Otázka platnosti souhlasu).

Druhým znakem je nepoměr mezi tím, co výzkum od účastníků žádá, a tím, co jim nabízí: dlouhé a podrobné rozhovory bez plánu podpory, bez možnosti přerušení a bez kontaktu na pomoc po skončení. Třetím je mlčení po sběru dat, kdy se účastníci o publikaci dozvědí až z médií. Barbara Israelová a její spolupracovníci popsali participativní výzkum v komunitách právě jako odpověď na tyto vzorce: komunita je partnerem od formulace otázek po šíření výsledků, ne zdrojem dat (Israel a kol., 1998).

Ilustrační případ

Obecný kompozit: výzkumný tým dělá hloubkové rozhovory s bývalými členy jedné komunity. Účastníky získává přes podpůrnou skupinu, kterou vede člen týmu. Rozhovory jsou dlouhé a podrobné; po jednom z nich se účastnice ozve, že týden nespala. Výsledky vyjdou v odborném časopise, citáty jsou anonymizované, ale v malé komunitě je každý pozná. Účastníci se o publikaci dozvědí z médií. Nic z toho nebylo zakázané; všechno dohromady je exploatace. Etický postup by měl nezávislý nábor, plán podpory po rozhovoru, možnost přečíst si citáty před publikací, sdílení výsledků s účastníky a participaci komunity na tom, jaké otázky se kladou (Israel a kol., 1998; srov. Mad Studies perspektiva).

Co námitka neprokazuje

Neprokazuje, že výzkum EA je neetický. Bez výzkumu zůstanou oběti bez doložených poznatků, které by podpořily jejich věrohodnost u soudu a v klinice, a kniha bez opory (viz Replikační krize a výzkum EA). Mnoho přeživších o účast ve výzkumu stojí, protože chtějí, aby jejich zkušenost pomohla jiným; i přehled Newmanové a Kaloupka uvádí, že účastníci výzkumu traumatu často vnímají svou účast jako smysluplnou (Newman a Kaloupek, 2004). Námitka žádá, aby výzkum tuto ochotu nebral jako samozřejmost.

Neprokazuje ani to, že by riziko bylo důvodem k mlčení. Belmontská zpráva výslovně počítá s tím, že výzkum může nést riziko, pokud je odůvodněné, minimalizované a spravedlivě rozložené; nepřípustné není riziko samo, ale riziko, o kterém rozhoduje jen ten, kdo z výzkumu těží (National Commission, 1979).

Pojistky pro praxi

Každý výzkum EA by měl projít etickou komisí, která není podřízena výzkumnému týmu a jejíž posouzení zahrnuje i plán publikace. Emanuel a spolupracovníci řadí nezávislé posouzení mezi nezbytné podmínky etického výzkumu právě proto, že badatel má na výsledku vlastní zájem a nemůže být sám sobě soudcem (Emanuel a kol., 2000).

Výzkum EA má být observační, retrospektivní nebo kvalitativní; experimentální vyvolávání epistemického poškození se nedělá. Výcvikové expozice odborníků vyžadují zvláštní zdůvodnění, nezávislý dohled a nejmírnější možnou formu. Toto omezení je vlastní interpretací knihy, opírá se ale o princip dobročinnosti, podle něhož se riziko škody nesmí podstupovat tam, kde k poznání vede méně zatěžující cesta (National Commission, 1979; Baumrind, 1964).

Účastníci se nezískávají přes vztahy, v nichž je výzkumník jejich terapeutem, učitelem nebo nadřízeným, a před rozhovorem se domlouvá, kam se mohou obrátit, s výslovným právem rozhovor kdykoli přerušit bez vysvětlení. Takový plán podpory odpovídá doporučení, aby výzkum traumatu předem počítal s menšinou účastníků, pro kterou bude účast těžší, než čekala (Newman a Kaloupek, 2004).

Účastníci dostanou srozumitelné shrnutí výsledků, mají možnost vyjádřit se k použití svých slov a přeživší se podílejí na formulaci otázek a interpretaci, ne jen na poskytování dat. To je jádro participativního přístupu, který komunitu chápe jako spolutvůrce poznání (Israel a kol., 1998; Smith, 1999).

Při publikaci je třeba zvážit, zda podrobnosti o mechanismech nebo o konkrétních skupinách nemohou posloužit těm, před nimiž výzkum chrání; popis se drží na úrovni rozpoznatelné struktury. Jde o obecný problém poznání s dvojím užitím, na který upozornila zpráva National Research Council pro biologický výzkum a který platí i pro psychologii manipulace (National Research Council, 2004; viz Publikační etika v literatuře EA).

Co zůstává otevřené

Jak získat kvantitativní data o jevu, který nelze experimentálně vyvolat a jehož oběti často nechtějí být nalezeny? Je výcvik odborníků řízenou expozicí obhajitelný, nebo existují stejně účinné cesty bez zátěže? A komu výzkum EA nakonec slouží – postiženým, odborníkům, institucím, nebo těm, kdo chtějí vědět, jak ovlivňování „funguje“? Požadavek společenské hodnoty, který Emanuel a spolupracovníci kladou na první místo, zde nemá jednoduchou odpověď, protože hodnota poznání závisí na tom, kdo ho nakonec použije (Emanuel a kol., 2000).

Literatura

• Baumrind, D. (1964). Some thoughts on ethics of research: After reading Milgram's „Behavioral study of obedience“. American Psychologist, 19(6).
• Beecher, H. K. (1966). Ethics and clinical research. New England Journal of Medicine, 274(24).
• Emanuel, E. J., Wendler, D., & Grady, C. (2000). What makes clinical research ethical? JAMA, 283(20).
• Herman, J. L. (1992). Trauma and Recovery. Basic Books.
• Israel, B. A., Schulz, A. J., Parker, E. A., & Becker, A. B. (1998). Review of community-based research: Assessing partnership approaches to improve public health. Annual Review of Public Health, 19.
• Jones, J. H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. Free Press.
• Marks, J. (1979). The Search for the „Manchurian Candidate“: The CIA and Mind Control. Times Books.
• Milgram, S. (1963). Behavioral study of obedience. Journal of Abnormal and Social Psychology, 67(4).
• National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (1979). The Belmont Report.
• National Research Council (2004). Biotechnology Research in an Age of Terrorism. National Academies Press.
• Newman, E., & Kaloupek, D. G. (2004). The risks and benefits of participating in trauma-focused research studies. Journal of Traumatic Stress, 17(5).
• Smith, L. T. (1999). Decolonizing Methodologies: Research and Indigenous Peoples. Zed Books.
• World Medical Association (1964). Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.

Související

Kritické perspektivy

• Otázka platnosti souhlasu – souhlas v závislosti.
• Publikační etika v literatuře EA – co se stane s příběhy po publikaci.
• Mad Studies perspektiva – přeživší jako spoluautoři výzkumu.

Kapitoly a metodologie

• Výzkum zranitelných populací – metodologický rámec ochrany.
• IRB protokol pro EA výzkum – etické posouzení projektu.
• Informovaný souhlas v EA výzkumu – dobrovolnost a srozumitelnost souhlasu.
• Před-simulační screening – pojistky výcvikových expozic.
• Tuskegee Study – historické varování.

Pojmy

• IRB Review – nezávislé posouzení výzkumu.
• Retraumatizace – hlavní riziko rozhovorů.
• Informovaný souhlas – podmínka respektu k osobám.