Výzkum zranitelných populací

Lidé, kteří prožili epistemickou anihilaci, bývají z výzkumného hlediska zranitelní: jejich důvěra v autority je poškozená, mohou být stále v ohrožení a mluvit o zkušenosti je pro ně zátěží. Zároveň platí, že právě tito lidé byli často umlčováni. Výzkumná etika proto stojí před dvojím úkolem – chránit a přitom nevylučovat. Přílišná ochrana, která zranitelné lidi z výzkumu vyřadí, je další formou epistemické injustice.

Vymezení

Zranitelnost ve výzkumu znamená zvýšenou pravděpodobnost, že účastník bude poškozen nebo že jeho souhlas nebude plně informovaný a svobodný. Belmontská zpráva (1979) zdůrazňuje princip spravedlnosti: břemena i přínosy výzkumu mají být rozdělena spravedlivě a zranitelné skupiny nesmějí být vybírány jen proto, že jsou snadno dostupné nebo manipulovatelné. Směrnice CIOMS (2016) chápou zranitelnost kontextově – nejde o vlastnost skupiny, ale o situaci, která zvyšuje riziko.

Ve výzkumu tohoto oboru jde typicky o:

• děti a dospívající (rodiny s kontrolujícím rodičem, děti vyrůstající ve skupinách);
• lidi v rizikových vztazích nebo skupinách, kteří jsou stále pod vlivem;
• bývalé členy uzavřených skupin v období krátce po odchodu;
• lidi s psychickými obtížemi – akutní krize, disociativní stavy, psychóza;
• seniory ohrožené zneužíváním (elder abuse);
• uprchlíky, oběti obchodování s lidmi, bývalé politické vězně;
• lidi v institucích – vězně, hospitalizované, zaměstnance v závislém postavení.

Kdy je téma klíčové

Vždy, když vzorek zahrnuje některou z uvedených skupin, a také tehdy, když zranitelnost vzniká až během studie – například když účastník při rozhovoru poprvé pojmenuje, že je stále v ohrožení.

Postup

1. Zdůvodnění zařazení – proč nelze otázku zodpovědět s méně zranitelnými účastníky a jaký přínos má výzkum pro danou skupinu.
2. Posouzení specifických rizik pro každou skupinu (odveta, retraumatizace, stigmatizace, právní důsledky, ztráta podpory).
3. Přizpůsobený souhlas – u dětí souhlas zákonného zástupce a vlastní souhlas dítěte (assent) odpovídající věku; u lidí s omezenou způsobilostí posouzení způsobilosti a případně zástupný souhlas; u všech srozumitelná informace a čas (informovaný souhlas).
4. Bezpečnostní plán – kontakt, místo, zařízení, postup při ohrožení.
5. Kvalifikovaný tým – zkušenost s danou populací, klinické zázemí, supervize.
6. Vazba na služby – jasná cesta k pomoci, pokud ji účastník potřebuje.
7. Zapojení lidí se zkušeností do přípravy studie (posouzení otázek, materiálů, rizik).
8. Návrat výsledků komunitě v srozumitelné podobě.

Specifika výzkumu epistemické manipulace

Zástupný souhlas a konflikt zájmů. U dětí z rodin, kde jeden z rodičů kontroluje druhého nebo děti, může být „zákonný zástupce“ právě osobou, kterou výzkum zkoumá. Zástupný souhlas pak dítě nechrání. Takový výzkum vyžaduje zvláštní postupy schválené etickou komisí a obvykle spolupráci s orgány ochrany dětí (viz Ochrana dětí a rodičovské odcizování jako sporný pojem, s nímž je třeba zacházet opatrně).

Lidé stále pod vlivem. Lidé, kteří jsou stále v kontrolujícím vztahu nebo skupině, mohou mít o výzkum zájem, ale jejich účast může být nebezpečná nebo „hlídaná“. Někdy je správné je nezařadit; jindy je jejich hlas nenahraditelný. Rozhodnutí musí vycházet z individuálního posouzení bezpečnosti, ne z plošného pravidla.

Raná fáze po odchodu. Krátce po odchodu ze skupiny bývají lidé v akutní krizi (viz Akutní stabilizační protokol). Výzkumný rozhovor v této fázi může být přetěžující. Rozumné je stanovit minimální odstup od odchodu nebo podmínit účast stabilizací – a zároveň nevylučovat ty, kdo chtějí mluvit a jsou stabilní.

Psychotické a disociativní stavy. Zkušenost s manipulací může souviset s psychickými obtížemi a odlišení od psychotických stavů je klinicky náročné (viz Diferenciální diagnostika EA vs. psychóza). Výzkum by neměl lidi v akutním stavu zatěžovat, ale nesmí paušálně vylučovat lidi s psychiatrickou diagnózou – jejich výpovědi bývají zpochybňovány i tak.

Instituce. Ve věznicích, nemocnicích a uzavřených zařízeních je souhlas ovlivněn závislostí na personálu. Výzkum zde nemá být veden personálem a účast nesmí ovlivnit zacházení.

Mnohonásobná zranitelnost. Uprchlík, který prošel politickým věznením a nyní žije v nejisté právní situaci, nese několik vrstev rizika najednou: tlumočení, strach z úřadů, trauma, závislost na pomoci. Výzkum s takovými lidmi vyžaduje kulturní kompetenci a jazykovou dostupnost (viz Mezinárodní perspektivy).

Kritéria kvality

Oblast	Co doložit
Zdůvodnění	proč je zařazení skupiny nutné a jaký přínos má
Rizika	specifická pro skupinu, ne obecná
Souhlas	přizpůsobený postup, assent, posouzení způsobilosti
Bezpečnost	konkrétní bezpečnostní plán
Tým	kvalifikace a zkušenost s populací
Zapojení	role lidí se zkušeností v přípravě
Návrat výsledků	jak se výsledky vrací komunitě

Vztah k ostatním etickým pojistkám

Ochrana zranitelných populací prostupuje všechny ostatní pojistky: etické posouzení ji posuzuje, debriefing ji uzavírá, anonymizace a datová bezpečnost chrání data. Klinickou obdobu popisuje 6.5 Práce s vulnerabilní populací.

Časté chyby

• plošné vyloučení zranitelných skupin „pro jistotu“;
• zástupný souhlas osoby, která je součástí zkoumaného problému;
• nábor přes instituci, na níž jsou účastníci závislí, bez oddělení rolí;
• tým bez zkušenosti s danou populací;
• výsledky publikované způsobem, který skupinu stigmatizuje (srov. Stigmatizace skrze EA kategorie).

Ilustrativní příklad

Hypotetický návrh. Studie chce porozumět zkušenosti dospívajících, kteří vyrůstali v uzavřené náboženské komunitě a v posledním roce ji opustili spolu s jedním z rodičů. Tým zapojí do přípravy tři mladé dospělé s podobnou zkušeností, kteří posoudí otázky a upozorní, že slovo „sekta“ by mnoho dospívajících odradilo. Souhlas dává rodič, který komunitu opustil, a dospívající sám; pokud druhý rodič zůstal v komunitě, tým s etickou komisí posoudí, zda jeho souhlas není nutný a jak ochránit dospívajícího před tlakem. Rozhovory vede psycholožka se zkušeností s dospívajícími, v prostředí, které si dospívající zvolí. Výsledky se vrací v podobě krátkého textu pro dospívající a pro poradce.

Během jednoho rozhovoru dospívající zmíní, že ho druhý rodič stále kontaktuje a vyhrožuje. Psycholožka rozhovor přeruší, ověří jeho bezpečí a s jeho vědomím postupuje podle předem schváleného plánu: kontakt s rodičem, s nímž žije, a nabídka spojení se sociálním pracovníkem. Data z rozhovoru se použijí jen s jeho dodatečným souhlasem. Tým zaznamená událost jako nežádoucí a ohlásí ji etické komisi, která posoudí, zda je třeba bezpečnostní plán upravit pro další účastníky.

Využití v praxi

Principy výzkumu se zranitelnými lidmi platí i pro praxi organizací, které sbírají výpovědi: podpůrné organizace, novináři, orgány ochrany dětí. Zdůvodnit, proč je výpověď potřeba, zvážit rizika pro vypovídajícího, zajistit bezpečí a vrátit mu kontrolu nad tím, jak bude výpověď použita. Pro programy prevence viz Outreach na zranitelné populace.

Jak posoudit studii z tohoto hlediska

• Je zdůvodněno, proč byla skupina zařazena?
• Jak studie řešila souhlas u dětí a u lidí s omezenou způsobilostí?
• Byli do přípravy zapojeni lidé se zkušeností?
• Nevede formulace výsledků ke stigmatizaci skupiny?

Meze a otevřené otázky

Otevřenou otázkou je, jak vyvážit ochranu a právo být slyšen u lidí, kteří jsou stále pod vlivem, a jak zkoumat zkušenosti dětí v rodinách, kde zástupný souhlas nefunguje. Kniha k tomu nabízí kritickou perspektivu Výzkumná exploatace v EA studiích.

Literatura

• The Belmont Report (1979).
• CIOMS (2016). International Ethical Guidelines for Health-related Research Involving Humans.
• Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing.

Související

Etika v této sekci

• Informovaný souhlas – assent a zástupný souhlas.
• Etické posouzení protokolu – posouzení rizik.
• Debriefing – závěrečná péče.

Klinika a právo

• 6.5 Práce s vulnerabilní populací – klinická obdoba.
• Ochrana dětí – právní rámec.

Zotavení a kritika

• Rekonstrukční protokol pro adolescenty – specifika věku.
• Výzkumná exploatace v EA studiích – riziko zneužití účastníků.

Pojmy

• Epistemická injustice – vyloučení jako křivda.
• Elder abuse – zneužívání seniorů.