Přeskočit na obsah

Informovaný souhlas ve výzkumu epistemické manipulace

Souhlas jako proces u lidí, jejichž autonomie byla manipulací oslabena: srozumitelná informace, ověření porozumění, dobrovolnost a právo kdykoli odstoupit.

Informovaný souhlas je ve výzkumu s lidmi základní podmínkou. Ve výzkumu epistemické anihilace je zároveň zrcadlem tématu: zkoumáme lidi, jejichž souhlas byl v minulosti získáván tlakem, klamem nebo postupným zužováním voleb – Janja Lalichová to nazývá „ohraničenou volbou“ (bounded choice, 2004). Výzkum nesmí tuto zkušenost opakovat. Souhlas proto nemůže být jen podpis pod formulářem; musí být procesem, v němž účastník skutečně rozumí, svobodně rozhoduje a může rozhodnutí změnit.

Vymezení

Informovaný souhlas má podle Belmontské zprávy tři složky: informaci (účastník ví, co studie obnáší), porozumění (informaci skutečně chápe) a dobrovolnost (rozhoduje bez nátlaku a nepřiměřených pobídek). K nim patří způsobilost k rozhodnutí a právo odstoupit. Obecné vymezení podává heslo informed consent. V evropském prostředí je třeba odlišit etický souhlas s účastí od právního základu zpracování osobních údajů podle GDPR – nemusí být totožné.

Kdy je téma klíčové

Vždy. Zvlášť náročné jsou situace, kdy:

  • účastník je stále v kontaktu s osobou nebo skupinou, která ho kontrolovala;
  • účastník je v závislém vztahu k výzkumníkovi (klient, student, zaměstnanec);
  • studie zahrnuje více fází, nahrávky nebo osobní dokumenty;
  • studie používá neúplnou informaci nebo klamání;
  • účastníci jsou nezletilí nebo mají omezenou způsobilost (viz zranitelné populace).

Postup

  1. Srozumitelná informace – krátký text v běžném jazyce: co je cílem, co bude účastník dělat, jak dlouho, jaká jsou rizika a přínosy, jak budou chráněna data, kdo studii vede a financuje, na koho se obrátit se stížností. Odborné pojmy knihy se nepoužívají bez vysvětlení.
  2. Čas na rozmyšlenou – informace se dává předem, ne až na místě rozhovoru.
  3. Ověření porozumění – účastník vlastními slovy shrne, co studie obnáší a že může odstoupit (metoda „vysvětli zpět“, teach-back). Nejde o test, ale o kontrolu, zda informace dorazila.
  4. Výslovná dobrovolnost – co se stane, když odmítne (nic), a co, když odstoupí (data lze podle dohody smazat do určitého bodu, typicky před anonymizací nebo publikací).
  5. Členěný souhlas – zvlášť s účastí, s nahráváním, s citacemi, s uchováním dat pro další výzkum, s kontaktováním v budoucnu.
  6. Průběžný souhlas – u vícefázových studií se souhlas obnovuje; během rozhovoru výzkumník sleduje známky, že účastník chce přestat, i když to neřekne.
  7. Dokumentace – podepsaný nebo zaznamenaný souhlas; u rizikových skupin zvážit souhlas bez podpisu, aby neexistoval dokument spojující jméno se studií.

Specifika výzkumu epistemické manipulace

Souhlas jako naučené přitakání. Lidé, kteří dlouho žili v prostředí, kde se nesouhlas trestal, mohou souhlasit automaticky. Výzkumník by měl aktivně zvát k otázkám a pochybnostem, nabízet možnost rozhodnout se později a ocenit, když účastník něco odmítne – tím ukazuje, že odmítnutí je skutečně přijatelné.

Nadšený souhlas. Opačným rizikem je účastník, který chce „konečně říct svůj příběh“ a souhlasí se vším, včetně citací, které ho mohou identifikovat. Výzkumník má povinnost ho chránit i před vlastním nadšením – například doporučit vynechání detailů nebo nabídnout pozdější kontrolu citací.

Souhlas a poznání manipulace. Během rozhovoru může účastník poprvé pojmenovat, co se mu dělo. To může změnit jeho vztah ke studii – může chtít odstoupit, nebo naopak sdělit víc. Průběžný souhlas umožňuje na tuto změnu reagovat.

Neúplná informace. Pokud by plná informace o hypotéze ovlivnila odpovědi, lze ji zjednodušit („studie se zabývá vztahy a důvěrou“), ale ne zkreslit. Klamání o rizicích je nepřípustné. Neúplná informace vyžaduje schválení komisí a debriefing.

Kompenzace a závislost. Lidé po odchodu ze skupiny bývají v obtížné ekonomické situaci – skupina mohla spravovat jejich peníze, práci i bydlení. Kompenzace za účast je spravedlivá, ale nesmí být tak vysoká, aby se stala důvodem souhlasit s něčím, co by člověk jinak odmítl. Kompenzace se vyplácí i tomu, kdo rozhovor předčasně ukončí.

Jazyk souhlasu. Formulace jako „závazek“, „oddanost studii“ nebo „pomůžete ostatním obětem“ mohou nechtěně připomínat jazyk skupiny, která účastníka vázala povinnostmi a vinou. Text souhlasu má být věcný, bez morálního tlaku a bez slibů, že účast účastníkovi pomůže, pokud to není doložené.

Souhlas skupiny nebo vedení. Pokud výzkum probíhá uvnitř skupiny nebo organizace, souhlas vedení nenahrazuje souhlas jednotlivců – a vedení se nesmí dozvědět, kdo odmítl.

Kritéria kvality

OblastCo doložit
Informacesrozumitelnost (ověřená na pilotu), úplnost podstatných údajů
Porozuměnízpůsob ověření
Dobrovolnostabsence závislých vztahů, přiměřenost kompenzace
Členěnísamostatné souhlasy s jednotlivými způsoby užití dat
Odstoupeníjak a do kdy lze odstoupit, co se stane s daty
Průběhobnovování souhlasu ve vícefázových studiích

Vztah k ostatním etickým pojistkám

Souhlas nesnímá s výzkumníkem odpovědnost. Ani plně informovaný a dobrovolný souhlas neospravedlní design, který je neúměrně rizikový; o tom rozhoduje etická komise. Souhlas také neřeší ochranu třetích osob, o nichž účastník mluví – tu zajišťuje anonymizace. V klinických a forenzních kontextech se postupy souhlasu liší (viz Důvěrnost v EA detekci).

Časté chyby

  • souhlas jako dlouhý právnický formulář;
  • souhlas získaný na místě bez času na rozmyšlenou;
  • nábor vlastních klientů nebo studentů bez oddělení rolí;
  • „odstoupit můžete kdykoli“ bez vysvětlení, co se stane s daty;
  • souhlas, který nepokrývá nahrávání nebo citace;
  • přehlédnutí neverbálních známek, že účastník chce přestat.

Ilustrativní příklad

Hypotetický postup. Poradna, která spolupracuje na výzkumu, předává klientům jen leták s kontaktem na výzkumný tým; terapeuti nevědí, kdo se přihlásil. Zájemce dostane informaci týden před rozhovorem. Na začátku rozhovoru výzkumnice požádá, aby účastník vlastními slovy řekl, co ho čeká a co může odmítnout. Souhlas je rozdělen: účast, nahrávka, doslovné citace, uchování anonymizovaného přepisu pro další výzkum. Účastník souhlasí s nahrávkou, ale ne s citacemi. V půli rozhovoru zmlkne a dívá se stranou; výzkumnice nabídne přestávku a připomene, že lze skončit. Po přestávce účastník řekne, že o jedné části mluvit nechce – a rozhovor pokračuje bez ní. Za dva týdny dostane přepis k nahlédnutí a vyžádá si vypuštění jednoho odstavce.

Využití v praxi

Principy procesního souhlasu jsou užitečné i v klinické a poradenské práci s lidmi po manipulaci: vysvětlit, co bude následovat, ověřit porozumění, nabízet volby a respektovat odmítnutí. Pro člověka, jehož souhlas byl dříve vynucován, je zkušenost, že jeho „ne“ nemá důsledky, sama o sobě terapeutická. Stejně tak v terapeutických přístupech a při odvolání souhlasu ve výcvikových programech.

Jak posoudit studii z tohoto hlediska

  • Popisuje studie postup souhlasu, nejen jeho existenci?
  • Kdo nabíral účastníky a byli s nimi v závislém vztahu?
  • Byl souhlas členěný u nahrávek a citací?
  • Kolik lidí odstoupilo a jak se naložilo s jejich daty?

Meze a otevřené otázky

Otevřenou otázkou zůstává, zda je souhlas člověka, který je stále pod silným vlivem skupiny nebo partnera, plně svobodný – a zda by vyloučení takových lidí z výzkumu nebylo další formou umlčení. Kniha tuto otázku rozvádí na stránce Otázka validity souhlasu v EA výzkumu.

Literatura

  • The Belmont Report (1979).
  • Lalich, J. (2004). Bounded Choice: True Believers and Charismatic Cults.
  • Beauchamp, T. L., Childress, J. F. Principles of Biomedical Ethics (více vydání).

Související

Etika v této sekci

Kritika a technika

Pojmy

Související pojmy

Okolí stránky

Otevřít v Mapě knihy →