Historický případ: Studie v Tuskegee

Kategorie: Věda, medicína a instituce · Období: 1932–1972 · Místo: Macon County, Alabama, USA

Studie v Tuskegee je nejcitovanějším případem, kdy lékařská instituce soustavně klamala své pacienty o povaze jejich nemoci a o tom, co se s nimi děje (Jones, 1981). Pro Kompendium je důležitá ze dvou důvodů: ukazuje, jak lze odepřít lidem samotnou možnost vědět – o vlastní diagnóze –, a ukazuje, že škoda na důvěře přetrvává o generace déle než samotný výzkum (Alsan a Wanamaker, 2018).

Případ je zároveň klíčem k pochopení moderní výzkumné etiky. Federální pravidla ochrany účastníků výzkumu, etické komise a požadavek informovaného souhlasu, jak je dnes známe, vznikly do velké míry jako odpověď na jeho zveřejnění (Reverby, 2009). Kdo pracuje s etickými protokoly, pracuje s jeho dědictvím, i když o něm neví.

Kontext

Na počátku 30. let byl syfilis na americkém Jihu rozšířený a dostupná léčba – arzen, rtuť, bismut – byla zdlouhavá, toxická a jen částečně účinná (Jones, 1981). Veřejná zdravotní služba USA (U.S. Public Health Service, PHS) zahájila v roce 1932 ve spolupráci s Tuskegee Institute studii pod oficiálním názvem „Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male“. Jejím cílem bylo sledovat přirozený průběh neléčeného onemocnění až do pitvy.

Prostředí bylo určeno rasovou segregací, chudobou a omezeným přístupem ke zdravotní péči. Účastníci byli převážně chudí zemědělci, často s minimálním vzděláním, pro něž byla bezplatná lékařská pozornost vzácností (Reverby, 2009). Brandt (1978) ukázal, že studie od počátku stála na rasistických předpokladech tehdejší medicíny o odlišném průběhu nemocí u černochů; tato strukturální nerovnost byla podmínkou, bez níž by studie nemohla probíhat čtyřicet let.

Co se stalo

V roce 1932 bylo do studie zařazeno 600 mužů – 399 se syfilidou a 201 bez ní jako kontrolní skupina. Mužům bylo řečeno, že se léčí ze „špatné krve“ (bad blood), lidového označení pro řadu potíží; o diagnóze syfilis informováni nebyli (Jones, 1981). Jako pobídky sloužily bezplatné prohlídky, jídlo v den vyšetření, doprava a příspěvek na pohřeb. Diagnostické lumbální punkce byly prezentovány jako „zvláštní bezplatná léčba“.

Na konci 40. let se penicilin stal standardní a účinnou léčbou syfilis. Účastníkům nebyl nabídnut; výzkumníci podle dochované dokumentace usilovali i o to, aby léčbu nedostali jinde (Brandt, 1978). V roce 1966 začal Peter Buxtun, zaměstnanec PHS, vnitřně upozorňovat na neetičnost studie; jeho podněty nevedly k ukončení (Reverby, 2009).

V červenci 1972 zveřejnila případ novinářka Jean Hellerová z agentury Associated Press a studie byla v témže roce ukončena (Jones, 1981). V roce 1974 skončila hromadná žaloba, kterou vedl advokát Fred Gray, mimosoudním vyrovnáním (Gray, 1998); v témže roce Kongres přijal National Research Act. V roce 1979 formulovala Belmontská zpráva principy respektu k osobám, dobročinnosti a spravedlnosti ve výzkumu (National Commission for the Protection of Human Subjects, 1979).

Dne 16. května 1997 se prezident Bill Clinton pozůstalým a přeživším veřejně omluvil (Reverby, 2009). Neléčená infekce vedla k úmrtím i k nákaze manželek a k vrozenému syfilis u dětí; program zdravotních dávek byl později rozšířen i na rodinné příslušníky (Gray, 1998).

Epistemické mechanismy

Odepření vědění o sobě samém

Jádrem případu je systematické zamlčení diagnózy. Účastník nemohl rozhodovat o vlastním těle, protože mu chyběla základní informace (Jones, 1981). Neurčitý pojem „špatná krev“ fungoval jako jazykový kryt: byl pravdivý natolik, aby nevzbudil podezření, a vágní natolik, aby neumožnil otázku. Jde o krajní formu selektivní expozice, kterou provádí instituce s monopolem na odbornou interpretaci.

Zneužití důvěry v lékaře

Muži důvěřovali lékařům i místní nemocnici a jejich důvěra byla racionální – instituce jim skutečně poskytovala péči, kterou jinde neměli (Reverby, 2009). Klam byl vložen do vztahu, který vypadal jako pomoc. Proto je následný dopad typem traumatu ze zrady ve smyslu, který popsala Freyd (1996), na úrovni celé komunity: škoda je tím větší, čím víc byl poškozený na instituci odkázán.

Epistemická nespravedlnost

Rasistické předpoklady o „jiném“ průběhu nemoci u černochů a o jejich neschopnosti porozumět legitimovaly, že se jim nic nevysvětlovalo (Brandt, 1978). Jde o učebnicový příklad epistemické nespravedlnosti ve smyslu, který formulovala Fricker (2007) (EA-7.2.1): skupině byla upřena role poznávajícího subjektu.

Institucionální setrvačnost

Studie přežila zavedení penicilinu, Norimberský kodex z roku 1947 i Helsinskou deklaraci z roku 1964 (Reverby, 2009). Publikovala se v odborných časopisech a nebyla tajná v užším smyslu. Selhání tedy nebylo v nedostatku informací, ale v tom, že je profesní komunita nevnímala jako problém. Normalizace deviace – pomalé posouvání toho, co je „běžná praxe“, jak ho na jiném institucionálním selhání popsala Vaughan (1996) – je mechanismus, který Kompendium sleduje i v institucionálních případech.

Dopady na jednotlivce a společnost

Přímé dopady zahrnují úmrtí, pozdní komplikace syfilis – kardiovaskulární a neurologické – a nákazu partnerek a dětí (Jones, 1981). Dlouhodobý dopad je epistemický a sociální: Tuskegee se stalo kolektivní pamětí, která formuje vztah afroamerických komunit ke zdravotnictví a výzkumu (Washington, 2006).

Ekonomická studie Alsan a Wanamaker (2018) spojuje zveřejnění případu s poklesem důvěry v lékaře a s nižším využíváním péče u černošských mužů; jde o empirický odhad, nikoli o uzavřenou otázku. Pro praxi je důležité, že nedůvěra komunity není iracionální „hesitance“, ale naučená reakce na skutečnou zradu. Viz souvislost s váhavostí vůči očkování.

Odlišení od příbuzných jevů

Tuskegee je třeba odlišit od jiných případů neetického výzkumu, s nimiž se v kolektivní paměti slévá. Rozšířená představa, že účastníci byli úmyslně infikováni, se týká pokusů PHS v Guatemale v letech 1946–1948, nikoli Tuskegee (Reverby, 2009). V Tuskegee šlo o zamlčení diagnózy a odepření léčby lidem, kteří již nemocní byli – což není menší provinění, ale jiné.

Případ zároveň nedokládá, že veškerý lékařský výzkum je podvodný; dokládá, jak selhávají instituce bez nezávislé kontroly a bez hlasu dotčených (Brandt, 1978). Viz kritiku výzkumné exploatace. Tento rozdíl je klinicky podstatný: pacient, který na Tuskegee odkazuje, obvykle nevyjadřuje víru v konspiraci, ale oprávněný požadavek, aby mu bylo vysvětleno, co se s ním děje.

Odhalení, dokumentace a vyrovnání

Rozhodující byl vnitřní oznamovatel, který po neúspěchu interních cest kontaktoval tisk (Reverby, 2009). Podrobnou historickou rekonstrukci podal Jones (1981); pohled advokáta přeživších doplňuje Gray (1998).

Susan Reverbyová při výzkumu Tuskegee objevila dokumenty o pokusech PHS s infikováním syfilis v Guatemale, za které se vláda USA v roce 2010 omluvila (Reverby, 2009). Institucionální odpovědí byly etické komise (IRB), povinný informovaný souhlas a federální pravidla ochrany účastníků výzkumu, jejichž principy shrnula Belmontská zpráva (National Commission for the Protection of Human Subjects, 1979).

Poučení pro detekci a obranu dnes

Prvním poučením je chápat informovaný souhlas jako proces: informovaný souhlas musí být srozumitelný konkrétnímu člověku, ne formálně úplný (National Commission for the Protection of Human Subjects, 1979). Belmontská zpráva v principu respektu k osobám zdůrazňuje porozumění a dobrovolnost, nikoli jen podpis.

Druhým je nezávislý dohled: IRB review a návrh IRB protokolu chrání, jen pokud jsou nezávislé na výzkumném týmu (Reverby, 2009). Třetím je zvláštní ochrana zranitelných – viz výzkum zranitelných populací; princip spravedlnosti v Belmontské zprávě výslovně požaduje, aby zátěž výzkumu nenesly nepřiměřeně skupiny, které jsou snadno dostupné nebo znevýhodněné (National Commission for the Protection of Human Subjects, 1979).

Čtvrtým jsou oznamovací cesty. Buxtunův případ ukazuje, že vnitřní kanály mohou selhat, a proto je potřebná ochrana oznamovatelů i možnost obrátit se mimo instituci (Jones, 1981). Pátým je marker vágního jazyka: pokud pacient nebo účastník nedokáže vlastními slovy říct, co mu je a proč podstupuje výkon, jde o varovný signál, který Tuskegee ilustruje pojmem „špatná krev“ (Reverby, 2009).

Právní rámec pro současné poměry nabízí medicínská nedbalost a americký právní rámec. V kontextu českého práva upravuje práva pacienta na informace o zdravotním stavu a na informovaný souhlas zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, který vyžaduje, aby informace byla podána srozumitelně.

Hranice výkladu

Je třeba se vyhnout dvěma zkratkám, které stránka popisuje výše: záměně s Guatemalou a zobecnění na veškerý výzkum (Reverby, 2009). Kromě toho je třeba opatrnosti při kvantifikaci dlouhodobých dopadů; odhady vlivu na důvěru a zdraví závisejí na modelových předpokladech a jsou předmětem diskuse (Alsan a Wanamaker, 2018).

Interpretace, podle níž případ vysvětluje současnou nedůvěru afroamerických komunit ke zdravotnictví, je podložená, ale neúplná: Washington (2006) ukazuje, že Tuskegee je jen jedním z řady historických zkušeností, a současná nerovnost v péči přispívá k nedůvěře stejně jako paměť minulosti.

Literatura

• Alsan, M., & Wanamaker, M. (2018). Tuskegee and the health of black men. The Quarterly Journal of Economics, 133(1).
• Brandt, A. M. (1978). Racism and research: The case of the Tuskegee Syphilis Study. The Hastings Center Report, 8(6).
• Freyd, J. J. (1996). Betrayal Trauma: The Logic of Forgetting Childhood Abuse. Harvard University Press.
• Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press.
• Gray, F. D. (1998). The Tuskegee Syphilis Study: The Real Story and Beyond. NewSouth Books.
• Jones, J. H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. Free Press.
• National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (1979). The Belmont Report. U.S. Department of Health, Education, and Welfare.
• Reverby, S. M. (2009). Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and Its Legacy. University of North Carolina Press.
• Vaughan, D. (1996). The Challenger Launch Decision: Risky Technology, Culture, and Deviance at NASA. University of Chicago Press.
• Washington, H. A. (2006). Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present. Doubleday.

Související

Sousední případy

• FDA a opioidy – zrada důvěry v medicínu v tržním prostředí.
• Váhavost vůči očkování – jak minulá zrada formuje současnou nedůvěru.
• Lysenkismus – věda podřízená mimovědeckým cílům.

Techniky a pojmy

• Epistemická nespravedlnost – upření role poznávajícího.
• Betrayal Trauma – trauma ze zrady pečující instituce.
• Iatrogenní poškození – škoda způsobená péčí.

Klinika, právo a obrana

• Informovaný souhlas ve výzkumu – praktické standardy.
• Medicínská nedbalost – právní rámec odpovědnosti.
• Mechanismus pro oznamovatele – poučení z Buxtunova případu.